Antalya’da yaşayan Tülay ve Süleyman Uluçay çiftinin biricik kızları, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 gen hastası Sare Uluçay yaşam mücadelesine devam ediyor. Sare kızımız zamana karşı yarışıyor ve kampanya 9 aydır yürürlükte.
Antalya’da yaşayan SMA hastası Sare Uluçay’a büyük küçük demeden herkesi yardım eli uzatmaya davet ediyoruz. Avrupalı seyahat acentelerinin de destek verdiği kampanyaya Zoom üzerinden 80’in üzerinde seyahat acentesi sahibi katıldı. Böylelikle bağış oranı yüzde 40’a yükseldi.
Avrupa’da seyahat sektöründe hizmet veren gönüllüler ve Almanya’daki Türk acenteleri, minik Sare için yürütülen valilik izinli kampanyaya ciddi bir ivme kazandırdılar. Kuzey Ren Vestfalya (NRW) eyaletinden TİG Flugreisen şirketi sahibi Hakan Tig’in organizesinde, kampanyanın Almanya gönüllüsü, Aroha Reisen’in sahibi Seval Coşkun’un sunumunda, Zoom uygulaması üzerinden yapılan bağış kampanyasına 80’in üzerinde seyahat acentesi sahibi katıldı.
Toplantıya minik Sare annesiyle birlikte katılırken Türkiye gönüllüleri Alime Hanım ve Özgür Bey Türkiye’de yürütülen çalışmalar hakkında bilgi verdiler. Adeta bağış yarışına giren katılımcılar, Sare ile ilgili duygu ve düşüncelerini de dile getirdiler.
İkinci Zoom toplantısı ise 9 Mart saat 19.00’da yapılacak. Zoom üzerinden gerçekleşecek olan toplantıya herkes katılabilir.
SARE TEDAVİYE ULAŞABİLMEK İÇİN AÇ BIRAKILMAK ZORUNDA
“Ya Sare için çare sizsiniz ya da Saresizsiniz” cümlesiyle kampanyanın hayati önemine dikkat çeken Almanya gönüllüsü Seval Coşkun da kampanyanın hızlanmasının sevindirici olduğunu dile getirdi. Sare’nin tedavisi için ihtiyaç olan meblağın bugüne kadar yüzde 40’ının toplandığını belirten Coşkun, “Yaklaşık 80 kişinin katıldığı 3 saatlik canlı yayınımızda 20 bin avroya yakın bağış toplandı. Bu çok sevindirici bir geliştirme. Meblağ büyük olmasa da kampanyaya bir ivme kazandırılması çok önemliydi ve bunu başardık. Yüzde 50’yi aşarsak her şey daha kolay olacaktır. Zira yüzde 50’yi geçen kampanyalara destek veren kurumlar var ve onlar da bu durumda desteklerini verecekler” şeklinde konuştu. Sare için zamanın giderek daraldığını hatırlatan Coşkun, “Zamanımız çok dar ve çok acelemiz var. Zira Saremizin tedavisinin yapılabilmesi için 13,5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Şu an 12,5 kilo ve kilo kriterini koruyabilmek giderek zorlaşıyor. Sizlerin desteğiyle Sare’nin yaşama tutunmasını sağlayabiliriz” çağrısı yaptı. Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine neden olan genetik hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren, “tıp tarihinin en pahalı tedavisi” sayılan Zolgensma adlı ilaç ve tedavi masrafları Türkiye’de sağlık kasaları tarafından ödenmiyor. Tek dozluk fiyatı 2,1 milyon dolar olan ilaçla birlikte toplam tedavi masrafları ise yaklaşık 2,5 milyon avroyu buluyor. Merkezi Bremen’de olan Help Dunya Derneği de Sare’nin kampanyasını bünyesine aldı. Bağış yapmak isteyenler aşağıdaki linki tıklayarak PayPal üzerinden de bağış yapabilirler.
https://help-dunya.com/spenden/spenderaktion/?cfd=zedmh
